La hemofilia y la importancia de su tratamiento
Por Hugo Valencia Juliao
México, DF. 17 de abril de 2015 (Agencia Informativa Conacyt).- Este viernes 17 de abril se celebra el día mundial de la hemofilia, establecido por la Organización Mundial de la Salud (OMS) para sumar conocimientos a favor de las personas con este trastorno de coagulación hereditario.
La hemofilia es un padecimiento infrecuente, según la Federación Mundial de Hemofilia (FMH). Las personas con este trastorno no sangran más rápido de lo normal pero sí por mucho más tiempo, debido a que su sangre tiene un nivel bajo de factores de coagulación, que son los responsables de controlar el sangrado.
Al respecto, el doctor Jaime García Chávez, director de Hemorragia y Trombosis del Hospital de Especialidades del Centro Médico Nacional la Raza, explicó: “En la hemofilia tipo A, el individuo no tiene suficiente factor VIII, así como en la hemofilia tipo B el paciente no posee suficiente factor IX; este último es el menos frecuente, aunque no hay ninguna variación en la afectación al paciente: en ambos casos la persona sangra por un periodo más prolongado de lo habitual”.
El médico hematólogo del Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) recalcó –en el marco de la conferencia El estado actual de la atención a la hemofilia en México celebrada en el Museo Memoria y Tolerancia del Distrito Federal, con motivo del Día Mundial de la Hemofilia– que este padecimiento es hereditario, ya que se encuentra en los genes del cromosoma X. Las mujeres que tienen el gen de la hemofilia reciben la denominación de portadoras.
De acuerdo con la FMH, un hombre que herede el gen de la hemofilia siempre va a padecer los síntomas. Esto se debe a las características naturales de la genética del varón, por esta razón se creía que la hemofilia era un padecimiento exclusivo de los hombres. Sin embargo, una mujer también puede tener hemofilia pero solamente cuando su padre padece esta enfermedad y su madre es portadora, resume el organismo internacional.
Recientes estimaciones de la FMH indican que en todo el mundo hay poco más de 400 mil personas con hemofilia, de las cuales solamente el 25 por ciento reciben el tratamiento adecuado.
En tanto, en México hay más de 5 mil pacientes registrados en la Federación de Hemofilia de la República Mexicana (FHRM), de los cerca de 6 mil que habría en total en todo el país, de acuerdo con estadísticas del doctor García Chávez.
Un tratamiento, una esperanza
Los tratamientos más recomendados por los hematólogos son los llamados concentrados de factor de coagulación, que se aplican vía intravenosa para detener el sangrado de la persona. Cuando el factor de coagulación (A o B) requerido se inyecta y llega al punto de la hemorragia, esta se detiene. Aunque los especialistas sugieren que lo ideal es que se aplique antes del sangrado.
Estos concentrados son conocidos como tratamientos de profilaxis, que la FMH define como: “la infusión periódica de concentrados de factor de coagulación para evitar hemorragias”. La profilaxis se fabrica de manera industrial, lo cual facilita la adaptación al paciente en la mayoría de los casos, según la OMS.
La profilaxis tiene que aplicarse máximo dos horas después del sangrado para evitar daño en las articulaciones. En este aspecto hacen énfasis las propias empresas dedicadas a la elaboración de estas inyecciones de concentrados, en las recomendaciones de sus productos.
Aproximadamente el 30 por ciento de los pacientes con hemofilia tienden a desarrollar inhibidores, explicó el doctor García Chávez. Cuando esto sucede, subrayó, se cambia el factor a inyectar porque el organismo de estos pacientes desarrolla un anticuerpo para el factor VIII: “Su organismo lo elimina, entonces tenemos que esquivar ese anticuerpo y le damos factor VII para poder darle la vuelta al problema y que se genere la coagulación por otro lado”.
La fisioterapia y el deporte es algo que ha ayudado a muchas personas con hemofilia a fortalecer sus articulaciones y evitar así sangrados, apuntó el médico hematólogo durante su ponencia.
De acuerdo con datos presentados en el marco de este evento titulado Día Mundial de la Hemofilia 2015. Hasta los héroes necesitan héroes, los síntomas más comunes de este padecimiento son los hematomas y las hemorragias que suelen presentarse en las articulaciones (hemartrosis), en músculos o tejidos blandos y, en algunos casos, en el cerebro.
Una historia de vida
Juan Manuel Meléndez es un joven con hemofilia, y no un hemofílico, como el mismo aseveró: “Yo no soy un hemofílico, soy una persona con hemofilia; llevo mi vida con esta enfermedad pero no gira en torno a ella. Soy una persona como cualquier otra que tiene novia, familia, etc., que además tiene que llevar este padecimiento”.
A Juan Manuel se le detectó hemofilia tipo A con inhibidores al nacer. “Mi infancia fue lo más difícil, yo renegaba mucho. ¿Por qué a mí la hemofilia? ¿Por qué yo tenía este padecimiento? Pero la dedicación que me tenía mi mamá me empezó a dar un panorama diferente, el desgaste que ella tenía, físico y emocional. Aunque los familiares no sienten la enfermedad ellos sufren, el pensamiento de mi familia me ayudó mucho en el aspecto psicológico”, explicó durante su intervención en este evento.
Apenas a sus ocho años, él mismo marcó un parteaguas en su vida y por ende en su futuro: decidió hacer frente a su enfermedad con el apoyo de sus familiares; comenzó a atender y entender su padecimiento.
“Empecé a informarme y preguntarme qué puedo hacer para mejorar mi situación, y entonces comencé esta parte de la actividad física que en verdad me ayudó mucho a fortalecer mis articulaciones y sentirme mejor”, destacó.
Hoy Juan Manuel es un feliz estudiante de arquitectura que hace una analogía referente a su condición: “La arquitectura, como la hemofilia, es integral: va desde lo psicológico hasta lo económico; un solo elemento faltante puede alterar todo, es por eso que yo invito a las autoridades correspondientes a reducir la brecha y que todos los pacientes con hemofilia tengan el tratamiento adecuado, como yo afortunadamente lo tuve”.
Tiene 20 años y luce perfectamente normal, sano, con grandes aspiraciones y sueños como cualquier otro joven de su edad. “Yo soy la prueba de que una persona con hemofilia puede tener una vida prácticamente normal; es duro, es difícil, pero no te lo hagas más complicado. Disfruta el día de hoy que estás viviendo”, finalizó.
Los organizadores del Día Mundial de la Hemofilia 2015. Hasta los héroes necesitan héroes invitaron a celebrar esta fecha con una participación activa en la difusión sobre esta enfermedad. Y es que de acuerdo con datos recabados por el Consejo Consultivo Internacional de la encuesta Oportunidades, Resultados y Experiencias sobre Hemofilia (HERO, por sus siglas en inglés), de las más de 400 mil personas en el mundo que padecen algún tipo de hemofilia, solo 180 mil tienen un diagnóstico certero acerca de su patología; de allí la importancia de que más gente se informe sobre este tema.
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