Los retos clínicos en mujeres jóvenes con cáncer de mama
Por Carmen Báez
Ciudad de México. 23 de mayo de 2018 (Agencia Informativa Conacyt).- Sara Estela Hernández despertó una mañana con la sensación de que algo estaba mal con su cuerpo y, aunque nunca había realizado la autoexploración de sus mamas, intuyó un posible tumor. Ese mismo día acudió a una consulta médica. Tras una revisión con un oncólogo y los estudios clínicos correspondientes, el diagnóstico era definitivo: a sus 37 años tenía cáncer de mama.
Hoy en día el cáncer de seno es el tipo de neoplasia más frecuente en mujeres de todo el mundo y en México ocupa el primer lugar como causa de muerte por cáncer. Aunque esta patología es más común en pacientes de edad avanzada, cada vez más mujeres jóvenes la desarrollan. En el contexto de la oncología mamaria, la definición de mujer joven se considera igual o menor de 40 años.
Entre 15 y 17 por ciento de los casos con cáncer de mama en el país, señala Karla Unger Saldaña, investigadora del programa Cátedras Conacyt en el Instituto Nacional de Cancerología (Incan), ocurre en pacientes jóvenes.
Sara Estela Hernández.
El fenómeno cobra importancia en las investigaciones clínicas debido a que el diagnóstico y comportamiento del cáncer en jóvenes requiere de una atención diferente, pues se estima que en muchos casos el pronóstico en estas pacientes es menos favorable.
Sara Estela, una mujer atractiva que a simple vista emana fuerza, carácter y personalidad, recibió la noticia con una de las frases más fuertes que atentaban contra su feminidad: “Tenemos que quitarle la mama”. La realidad de Estela cambió a partir de entonces.
“Creo que a veces la primera noticia no es lo más fuerte, sino todo lo que uno atraviesa durante el proceso de la enfermedad. Lloras y te sientes mal, devastada. Tienes muchas altas y bajas. La comunicación con mi hijo y mi perra cambió. Dejas de hacer muchas cosas. Nunca alcancé a dimensionar las situaciones que conlleva tener cáncer de mama. No solo ataca tu cuerpo, también tu feminidad. No es lo mismo que te quiten la matriz, porque no se ve, a que te quiten la mama… Es algo muy fuerte porque para los hombres no es visiblemente sexy. Se te caen las uñas, las pestañas. En tu día a día se van sumando cosas que hacen que duela más la enfermedad”, comparte.
Efectos secundarios
El anhelo de ser madre por segunda ocasión se desvaneció debido a las complicaciones que Estela tuvo durante y después del tratamiento contra el cáncer, una de ellas derivó en la extirpación de la matriz.
“Yo quería tener otro hijo, pero debido al diagnóstico de mi enfermedad no fue posible: después de mi operación me dijeron que debía tomar un medicamento por cinco años para disminuir el riesgo de una recurrencia del cáncer, llamado tamoxifeno, y un embarazo se contraindica mientras se está bajo este tratamiento”.
Como parte de los efectos secundarios del medicamento, en enero de 2017, Sara Estela tuvo un sangrado vaginal. Su médico le recomendó extraer la matriz para evitar futuros sangrados y por el riesgo bajo que puede tener el tamoxifeno de engrosamiento del endometrio (el recubrimiento interno de la matriz), lo cual si no se atiende de forma oportuna, puede dar lugar a cáncer de endometrio. “Acepté retirar la matriz, y bueno, ya no podré tener hijos”.
Aspectos como la fertilidad y el deseo de ser madre es uno de los temas que generan incertidumbre a una parte importante de las mujeres diagnosticadas con cáncer de mama. De acuerdo con la doctora Cynthia Villarreal Garza, oncóloga médica reconocida a nivel internacional por sus investigaciones dirigidas a la población joven con cáncer de seno, aproximadamente 30 por ciento de las pacientes diagnosticadas no ha tenido hijos, y la mayoría de ellas —con deseos de tenerlos— tiene preocupación de las repercusiones que el tratamiento puede tener en su fertilidad.
“Es un tema que suele pasarse por alto por los médicos tratantes, debido a que muchas veces no se considera una prioridad. Además, existe la creencia por muchas pacientes, e incluso por especialistas en cáncer, de que un embarazo posterior al diagnóstico tiene un efecto negativo en el pronóstico de una paciente, aumentando las posibilidades de una recaída. Sin embargo, esto ya se ha estudiado y se ha comprobado que no es así. Por lo tanto, el embarazo en una paciente con antecedente de cáncer de mama no debe contraindicarse”.
En 2014 Cynthia Villarreal Garza, también miembro del Sistema Nacional de Investigadores (SNI), promovió la creación del Programa para la Atención e Investigación de Mujeres Jóvenes con Cáncer de Mama en México —también llamado Programa Joven y Fuerte— en el Incan, cuyo objetivo es implementar nuevos programas de intervención dirigidos a pacientes de 40 años o menores. A cuatro años de su implementación, la iniciativa —primera en su tipo en Latinoamérica— brinda atención integral y evalúa temas como la fertilidad, genética, imagen corporal, problemas psicológicos y familiares, entre otros.
Cynthia Villarreal Garza.En palabras de la doctora Cynthia Villarreal Garza, por lo general, las mujeres jóvenes tienen neoplasias más agresivas y deben recibir tratamientos que pueden afectar la función de los ovarios y con ello la capacidad de tener hijos.
“Uno de los problemas es la preservación de óvulos y embriones y es que, entre otras cosas, los seguros médicos no cubren esta necesidad en el sector público ni privado de México, por lo que el gasto es directamente del bolsillo y muchas pacientes no tienen acceso a ello por el costo que esto representa. En el programa realizamos colaboraciones con centros de fertilidad para ofrecer tratamientos a bajo costo para aquellas pacientes que así lo requieran y que se encuentren interesadas en tener hijos a futuro, para buscar preservar óvulos o embriones antes de iniciar el tratamiento. Esto debido a que una vez comenzado el tratamiento, los ovarios pueden resultar afectados, comprometiendo la posibilidad de embarazos espontáneos futuros”, explica.
En opinión de Cynthia Villarreal, los médicos deben informar a todas las pacientes jóvenes sobre el riesgo de afección ovárica e infertilidad de los tratamientos y brindarles opciones de preservación, si es que entre sus planes está ser madres.
“No es que el doctor no quiera hablarles de fertilidad, sino que para un médico que se entrenó hace 10 años, eso no era un tema. Muchos doctores no piensan que es prioritario y consideran que lo más relevante es el tratamiento. Sin embargo, no se puede dejar de lado los aspectos más importantes para una mujer, sobre todo ahora, cuando se logran tasas de curación muy altas. Las pacientes tendrán una vida después del cáncer y se debe considerar de forma integral todo el manejo”, expresa.
Sexualidad y apoyo psicológico
El Programa Joven y Fuerte es una propuesta multidisciplinaria que incluye el componente de investigación, donde se conjunta el estudio de diversas líneas de estudio para conocer cómo es que el cáncer de seno afecta a las pacientes, incluso en el plano sexual y psicológico.
Como figura referente en la materia, Cynthia Villarreal asegura que las necesidades médicas y psicosociales entre pacientes jóvenes comparadas con las de mayor edad ( >40) son diferentes. En contraste con estas últimas, quienes buscan frecuentemente el apoyo y consuelo de la familia, las más jóvenes suelen afrontar el proceso de la enfermedad de manera independiente y se aíslan de su círculo social; sin embargo, están más interesadas en informarse sobre temas singulares de la edad.
Asegura que los profesionales de la salud, por lo general, no están preparados para atender las necesidades de esta población, porque por mucho tiempo la epidemiología del cáncer se ha centrado en adultos mayores. Sin embargo, hoy día este patrón cambia y obliga a buscar un abordaje terapéutico integral.
“Estas pacientes están en una etapa de sus vidas distinta, en la consolidación personal, profesional y/o familiar. Nos hemos dado cuenta que buscan información, quieren saber más. A través de diferentes estudios realizados en nuestro grupo nos percatamos que existe falta de información dirigida a esta población. Los oncólogos estamos capacitados para atender al grupo de pacientes con mayor edad, quienes son los que más frecuentemente se ven afectados por cáncer, y durante nuestro entrenamiento y ejercicio, no se tratan frecuentemente pacientes jóvenes. Por tanto, nos falta capacitación y experiencia para hablar de temas que para ellas son importantes, como es el tema de la fertilidad, la sexualidad, la imagen corporal”.
Karla Unger Saldaña.
En el programa se identifica a las pacientes con más síntomas de depresión y ansiedad para brindarles una terapia psicológica dirigida y se les invita a formar parte del grupo de mujeres jóvenes. Primero se hace contención y aceptación de la enfermedad.
La exposición a tratamientos oncológicos conlleva efectos secundarios que tienen consecuencias en la sexualidad de las pacientes. “Cuando estamos en quimioterapia todas las mucosas se resecan y también la vagina, entonces tener relaciones sexuales es horrible, aun si te pones lubricante. No dan ganas”, comparte Sara Estela.
De acuerdo con la doctora Cynthia Villarreal, alrededor de 60 por ciento de las pacientes tiene disfunción sexual al inicio de su tratamiento y en el transcurso esta cifra aumenta a 74 por ciento, mientras que 40 por ciento sufre de insatisfacción sexual.
Adicionalmente, es posible que la paciente con cáncer de mama desarrolle depresión después del diagnóstico y del tratamiento. Algunos estudios estiman que alrededor de 58 por ciento mantiene una alteración depresiva persistente después del tratamiento.
Cynthia Villarreal comenta que el estado depresivo es uno de los factores que afectan el desempeño sexual de las mujeres que atraviesan por el proceso de la enfermedad, de ahí que pronto iniciará un estudio para explorar formas de intervención para mejorar la función sexual de las pacientes con cáncer de mama, a cargo del doctor Carlos Villegas. “La sexualidad es un área poco explorada y al tratarse de un tema íntimo y delicado se presta poca atención terapéutica. Su manejo requiere determinados conocimientos y habilidades”, dice.
Diagnóstico
Las mujeres jóvenes tienen un pronóstico más desfavorable cuando se compara con mujeres mayores, y esto se debe en gran medida a que suelen ser diagnosticadas en etapas avanzadas. “Alrededor de 40 por ciento de las pacientes tarda hasta más de un año desde que se palpa la anormalidad hasta que inicia el tratamiento”, revela Cynthia Villarreal.
Karla Unger Saldaña ha dedicado sus estudios de investigación a la identificación de los factores que podrían influir en el diagnóstico y acceso al tratamiento de los pacientes con cáncer. Los proyectos más recientes de la doctora en ciencias de la salud están dirigidos a la población de mujeres jóvenes.
“Cada vez vemos más casos de este tipo de cáncer en jóvenes. En gran parte, esto se debe a la composición de la pirámide poblacional. Además, este grupo está en riesgo de ser diagnosticado tarde porque no existen herramientas de escrutinio dirigidas a esta población. Esto conlleva a mayor mortalidad y más afectaciones en su calidad de vida”, indica.
En el programa, “vamos a dilucidar si hay injerencias significativas en el tiempo de diagnóstico en mujeres menores de 40 y tratar de entender por qué se diagnostican en etapas avanzadas”.
Uno de los factores que podría influir en el diagnóstico tardío del cáncer de mama en mujeres jóvenes es la falta de herramientas de tamizaje, pues más allá de la autoexploración, no es posible detectar cambios o anormalidades en los tejidos del seno de manera costo-efectiva, en comparación con la mastografía que se recomienda a mujeres de 40 a 69 años de edad.
Y es que en mujeres jóvenes, las enfermedades benignas de los senos son frecuentes, por lo que un médico general, sin experiencia previa en casos de cáncer de mama, podría confundir un tumor canceroso con una condición benigna de la mama —bultos o protuberancias en los senos que en ocasiones presentan molestias—, por ejemplo.
“Suele pensarse que el cáncer de mama no es frecuente en esta población. Son creencias que permean. En la clínica, el médico general está acostumbrado a ver muchos casos de enfermedades más comunes (...) Y dentro de todo esto, de pronto llegan mujeres con una bolita en la mama, y si son jóvenes, la gran mayoría de ellas seguro no tendrá cáncer, pero habrá quienes sí. Entonces es importante que el médico general la estudie antes de descartar el diagnóstico”, comparte.
Acompañamiento
|
|
Después de consultar a varios especialistas en oncología, Sara Estela ingresó al Programa Joven y Fuerte en 2015, y durante todo este tiempo ha vivido el proceso de la enfermedad con el acompañamiento de mujeres que como ella luchan contra el cáncer de mama.
“Lo que más me ha servido es interactuar con personas que saben por lo que estás pasando. Quienes participamos en el programa tenemos un chat de WhatsApp. Creo que es una iniciativa muy buena, la verdad, porque cuando estás recién diagnosticada te invaden muchos miedos y piensas que eres la única a la que le ha pasado esto. En el chat nos damos recomendaciones de qué comer si tenemos náuseas, por ejemplo. Nos apoyamos”, comenta.
Hoy Sara Estela acude ocasionalmente al Incan para participar en estudios de seguimiento, y aunque su lucha contra el cáncer no fue fácil, invita a las pacientes que atraviesan por este proceso a no dejar caer el ánimo.
“No hay que tener miedo. A veces las personas te ven pelona y saben que tienes cáncer, te ven con lástima y eso te pega mucho, pero lo único que tenemos es luchar, ser fuertes. El cáncer me ha dejado cosas buenas, he conocido a muchas personas. Desde mis posibilidades, he podido ayudar a quienes pasan por la misma situación. Me gusta compartir mi experiencia porque transmitir tu vivencia puede servir a otras personas”, refiere.
Las pacientes que forman parte del programa tienen un seguimiento de cinco años a partir de que inician con el tratamiento, periodo en el que también forman parte de protocolos de investigación viables para identificar aspectos que afectan particularmente a esta población y para generar estrategias de intervención que impacten positivamente en las pacientes.
Uno de los pilares del programa es que las pacientes logren tener una vida activa y plena durante y después del tratamiento contra el cáncer. “Hicimos grupos focales para ver las necesidades de las pacientes y desarrollamos materiales educativos con base en la información recabada. El grupo de WhatsApp, por ejemplo, ha sido uno de los mayores logros del programa”, comparte Cynthia Villarreal.
La primera sede del Programa Joven y Fuerte fue en el Instituto Nacional de Cancerología, extendiéndose a los Hospitales del Instituto Tecnológico de Monterrey. La iniciativa ha tenido tal éxito que ya se implementa en hospitales de más regiones del país: Querétaro, Tijuana, Chihuahua, León y Toluca; sin embargo, uno de los grandes retos a los que se enfrenta el proyecto es el financiamiento para que este continúe. “Buscamos continuamente fuentes de financiamiento para seguir con la operación del programa”, enfatiza la doctora Cynthia Villarreal Garza.
Los materiales educativos tienen acceso libre y pueden consultarse en la página www.jovenyfuerte.com.mx, donde hay información general del cáncer, sus tratamientos, folletos, infografías y testimonios.
Descargar fotografías.
Ver texto en pdf.
Esta obra cuyo autor es Agencia Informativa Conacyt está bajo una licencia de Reconocimiento 4.0 Internacional de Creative Commons.
