Escuela para padres: respuesta a inquietudes sobre el síndrome de Down

Por Carmen Báez

Ciudad de México. 20 de julio de 2016 (Agencia Informativa Conacyt).- Una de las principales preocupaciones a las que se enfrentan los padres de niños con síndrome de Down es saber cómo será la vida de su hijo, el tipo de educación que deberá recibir y qué hacer frente a situaciones específicas.

HEAD padres2016 Dra. Karla Flores Arizmendi.

En este contexto, el Instituto Nacional de Pediatría (INP), a través de la Clínica de Atención Integral a Niños con Síndrome de Down, implementó desde hace dos años la Escuela para padres, un programa que brinda respuesta a las inquietudes de padres de niños con este trastorno cromosómico descrito en 1866 por John Langdon Down, mediante información reciente basada en la evidencia científica sobre el tema.

En entrevista para la Agencia Informativa Conacyt, Karla Adney Flores Arizmendi, coordinadora titular de la clínica, señaló que actualmente en el INP se atienden a cerca de 700 niños que, aunado a esta condición, presentan alguna patología de tipo cardiovascular, endocrinológica, malformaciones gastrointestinales congénitas, por mencionar algunas.

Del total de la población que atiende el INP, entre 50 y 60 por ciento son menores de tres años, por lo que los padres suelen tener incertidumbre sobre cómo será la vida y el desarrollo de sus hijos. Mediante esta iniciativa, especialistas de diversas áreas brindan sesiones de manera mensual enfocadas en diversos temas que, por lo general, son seleccionados de acuerdo con las principales dudas que se presentan en la consulta.

“Los padres se dan cuenta que hay pocos apoyos en las instancias gubernamentales, en escuelas y en el trabajo. Su principal miedo es trabajar solos en temas como derechos y capacitación laboral, sexualidad; el hecho de estar aquí y ver que hay otros padres que comparten las mismas dudas o que están en la misma situación, los empodera”, comentó.

El objetivo de este programa, apuntó la también coordinadora del Diplomado universitario de manejo integral para personas con síndrome de Down, es crear redes de apoyo para que los padres puedan compartir sus experiencias. Desde su implementación, este programa ha beneficiado a más de mil personas.

Atención integral y multidisciplinaria

De acuerdo con la especialista, la esperanza de vida de la población con síndrome de Down se ha elevado considerablemente: hace 20 años era de 30 años y en la actualidad este indicador se ubica en un promedio de 60 a 70 años, por tanto, se ha observado la presencia de enfermedades que antes no se advertían, tales como el síndrome metabólico y el Alzheimer.

sindrome2016 Es así que los estudios enfocados en población con esta entidad juegan un papel trascendental para su atención y aumento en la esperanza de vida. En la actualidad, la doctora Karla Flores Arizmendi coordina un estudio multicéntrico de gráficas de peso y talla en población mexicana con síndrome de Down, con el objetivo de generar información antropométrica para construir sus propios estándares.

Las tablas de crecimiento, señaló, son herramientas importantes para el seguimiento rutinario de los pacientes, así como para la detección oportuna y tratamiento específico de patologías que causen retraso en su crecimiento, el cual difiere notablemente con el resto de la población.

En la actualidad, indicó la especialista, no existe información para niños con síndrome de Down mexicanos, por lo que se han utilizado como referencia estándares de Estados Unidos y España. No obstante, “nos hemos dado cuenta que nuestra población es muy diferente tanto por factores ambientales, en la alimentación y genéticamente no tenemos las mismas características, de ahí que nació la necesidad de crear gráficas con información de la población mexicana”, dijo.

Para este proyecto, que inició a finales de 2012, se pesó y midió a más de 800 niños que se atendieron en el INP, así como de otras instituciones del Estado de México, Ciudad de México y Cuernavaca.

“La construcción de las tablas de crecimiento para niños con síndrome de Down mexicanos proporcionará una herramienta útil para distinguir entre el patrón de crecimiento normal y el deterioro del crecimiento de las personas con esta entidad para así poder brindar la atención médica que se requiera de forma temprana, por ejemplo, programas específicos para evitar o prevenir la desnutrición o el sobrepeso. Nuestros valores podrían replicarse en muchos países de Latinoamérica que comparten características y que no cuentan con estándares propios”, destacó.

Adicionalmente, esta clínica lleva a cabo otra línea de investigación para determinar la relación de las medidas antropométricas de obesidad con las dislipidemias (alteraciones en los niveles de lípidos en la sangre).

“La prevalencia de sobrepeso y obesidad es más alta en personas con discapacidad intelectual que en la población general; en niños y jóvenes con síndrome de Down se estima un riesgo de 32 y 50 por ciento. Queremos saber si realmente la población con síndrome de Down presenta problemas de dislipidemia, que se asocia con el riesgo a desarrollar síndrome metabólico”, concluyó.

La Clínica de Atención Integral a Niños con Síndrome de Down es una iniciativa creada por el doctor Armando Garduño hace aproximadamente 11 años, y actualmente es dirigida por Karla Flores Arizmendi, quien en conjunto con la Universidad Nacional Autónoma de México (UNAM), escribió el libro Actualidades en síndrome de Down, el cual se encuentra en revisión con la editorial Trillas.

Próxima sesión de Escuela para padres

La siguiente sesión de Escuela para padres se llevará a cabo el próximo 25 de julio en las instalaciones del INP, donde se abordará el tema "Los derechos humanos de las personas con discapacidad", impartido por el maestro Adalberto Méndez López, director de Atención a la Discapacidad de la Comisión Nacional de los Derechos Humanos (CNDH).

Para el mes de agosto, la Clínica de Atención Integral a Niños con Síndrome de Down también contará en el programa Escuela para hermanos y abuelos. “En ocasiones los hermanos ni siquiera conocen el hospital, no saben cómo pueden ayudar para que su hermano, que tiene esta condición, pueda incluirse en la sociedad. Los abuelos juegan un papel muy importante”, señaló.

Si eres estudiante egresado de las carreras en ciencias de la salud, psicología o afines, puedes realizar tu servicio social o prácticas profesionales en la Clínica de Atención Integral a Niños con Síndrome de Down del INP.

10 84 09 00 ext. 1842

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