La conspiración del silencio: aislar al enfermo hasta la muerte

 

 

 

Ciudad de México. 31 de enero de 2019 (Agencia Informativa Conacyt).- Como la mayoría de los niños en la ciudad, Asunción Álvarez del Río aprendió que no se debe hablar sobre la muerte. Nadie le dijo que no lo hiciera, nadie le dijo que fuera ofensivo o que fuera grosero. De hecho, la pequeña iba con su familia al panteón a visitar a sus abuelos, sus papás le contaron que se habían ido al cielo. Pero de allí en fuera nunca le hablaron del tema, que es la mejor manera de enseñar a un niño a callar.

Pero aun oculta, la muerte sigue estando allí; su padre pensaba en ella, por ejemplo. Le aterraba sufrir un infarto y expresaba su miedo con una preocupación excesiva por su salud. Asunción lo percibía y así comenzó a sentir angustia al pensar en la muerte. Y al mismo tiempo, al notar la zozobra en el rostro de su padre cuando el tema de la muerte se presentaba, entendió que él no iba a ayudarla a ahuyentar sus temores.

Ilustración: Ana Ofelia Yáñez.Asunción resolvió sus dudas sobre la muerte primero con ayuda de la religión. Pero durante su juventud abandonó la doctrina y esta renuncia la confrontó con una figura a la que había logrado mantener a raya por algunos años: la muerte. La joven ya no creía en la vida después de la muerte y ya no tenía una guía que le dijera cómo sobrellevar una existencia que se acaba. 

Su investigación no respondía solamente a un interés personal, la psicóloga sabía que en la sociedad actual el miedo y la negación de la muerte son un problema compartido. Lo sorprendente fue que antes de encontrarse con la negación y el miedo de los pacientes, se encontró con el miedo y la negación de médicos y familiares.

 

“Yo quería acercarme a los pacientes para preguntarles sobre lo que estaban viviendo, pero los pacientes no estaban informados. Fue muy difícil conseguir personas con quienes hablar, porque casi nadie sabía con claridad cuál era su situación”.

 

En ese momento, la joven se dio cuenta de que vivía en una sociedad negadora de la muerte. Una sociedad que incluía al médico que no quiere decir al paciente que ya no tienen tratamiento para su enfermedad; a la familia que no quiere que el paciente sepa que su enfermedad no tiene cura; y, en ocasiones, al paciente que no quiere saber que está al final de su vida. En esta sociedad todos participan y son cómplices de alimentar la conspiración del silencio.

A Eugenia Sánchez le prohibieron morirse, tiene más de 95 años, pero le prohibieron morirse. Tanto así que su familia no le ha dicho que su hija María, que tenía años enferma, acaba de fallecer. Tienen miedo de que la noticia la deprima y la mate, así que prefieren no decirle. Ya buscarán una respuesta cuando Eugenia, desde su cama, pregunte por qué su hija no la ha ido a visitar.

 

La familia de Eugenia tomó esta decisión para protegerla y, al hacerlo, se volvieron maquinadores de la conspiración del silencio. Una barrera de comunicación que Leticia Ascencio Huertas, responsable del área psicosocial del Servicio de Cuidados Paliativos del Instituto Nacional de Cancerología (Incan), conoce muy bien: “La conspiración del silencio se da cuando la familia o los médicos no quieren que el paciente se entere de su condición real de salud o sobre su cercanía con la muerte”.

 

Para mantener la conspiración, la familia y los profesionales de la salud, por mutuo acuerdo o sin hablarlo, ocultan la información o mienten sobre la enfermedad del paciente. Hablan con él, pero le ocultan el nombre de su padecimiento o su pronóstico. Aparentan que todo está bien y no le permiten tocar el tema de la muerte, no vaya a ser que pierda la esperanza y deje de luchar.

 

Pero los resultados de sus investigaciones y su experiencia en cuidados paliativos le han dejado claro a Leticia Ascencio que la conspiración del silencio infantiliza a los pacientes y les arrebata el derecho a decidir sobre su propio cuerpo, de resolver o no los pendientes que tienen al final de su vida.

 

Así, el mexicano utiliza el silencio para prohibir a su ser querido morir. Le oculta la verdad, no le permite abordar el tema y le niega la posibilidad de tomar decisiones. En una especie de ritual, sin palabras, se intenta alejar a la muerte, pero a quien en verdad se aleja es al paciente.

María Antonieta Pecina quería ser una mujer científica, pero la vida la llevó por otro camino y se convirtió en contadora pública. Hoy está jubilada y es paciente del Servicio de Cuidados Paliativos del Incan. Tiene cáncer de pulmón etapa IV, en fase avanzada. En esta etapa de su enfermedad, las estadísticas dicen que solo dos de cada 100 personas continúan vivas después del diagnóstico. 

Gracias a que supo la verdad, María Antonieta pudo comenzar a concentrarse en lo más importante para ella, la protección económica de su hija. Ella siempre supo que no iba a ser eterna, estaba consciente de que había un final y que debía proteger a su hija, y siempre se preparó para eso, desde que estudió, siempre. Pero dice que por más que uno se prepare, cuando el momento llega, te agarra distraído y hay que poner manos a la obra si se quieren resolver los pendientes.

La mortalidad es una estadística, la muerte es otra cosa. Es un suceso que afecta a una persona real, que vemos y sentimos. Por eso los números, en la enfermedad, pueden parecer vacíos. El médico puede saber que un paciente como María Antonieta tiene dos por ciento de probabilidad de seguir vivo después de cinco años del diagnóstico. 

 

Pero ¿qué significa ese dos por ciento? Los números son difíciles de interpretar y la familia se cuestiona: ¿y si le decimos que ya no tiene cura y deja de luchar?, ¿y si está dentro de ese dos por ciento y se va a salvar, pero por darle la mala noticia pierde la fuerza y ya no sobrevive?

Usando esta incertidumbre como justificación, los que participan en la conspiración del silencio prefieren callar para no dañar. Pero si se le ocultara la información a los pacientes, las probabilidades dicen que habrá dos personas que sobrevivan y se les habrá evitado la angustia de recibir una mala noticia, pero habrá 98 a quienes se les habrá negado la posibilidad de tomar decisiones sobre su vida.

Por ejemplo, si a María Antonieta le hubieran mentido sobre su enfermedad, no hubiera podido arreglar los detalles para dejarle seguridad económica a su hija. ¿Qué sigue para ella?, ¿cuánto tiempo va a vivir? Nadie lo sabe, pero las precauciones que ella quería tomar están hechas.

Además, la protección del paciente no es la única motivación de los conspiradores del silencio. Asunción Álvarez ahora es doctora en bioética e investigadora de la Universidad Nacional Autónoma de México, sigue estudiando la muerte desde varios ángulos y cree que hay una razón más fuerte para ocultar la verdad.

“La familia muchas veces tiene que decidir el final de la vida por un paciente inconsciente o incompetente, pero no puedo ver una situación donde esté justificado que a una persona consciente y competente se le prive de la posibilidad de cerrar su propia vida. Creo que en el fondo siempre está la creencia de que es más fácil ocultar la información. Prefieren eso a enfrentar el tema, porque no saben cómo. Pero habría que preguntarse: ¿protejo al otro o me protejo a mí mismo de hablar sobre algo duro? Desde luego que se entiende que la familia la está pasando muy mal pero cuando les preguntas, ninguno querría la mentira para sí mismo”.

Además, mentir es complicado. Asunción Álvarez sabe que muchas veces la conspiración del silencio se vuelve un teatro. Alguien comienza el juego y todo mundo entra en él y todo mundo miente e interpreta un papel.

 

“Sucede que la persona se está sintiendo cada vez peor y lo único que le dicen es: 'No, todo está bien, vas a estar bien, no te preocupes. La tratan con una frivolidad feroz, como si no ocurriera nada, siendo que está viviendo uno de los momentos más importantes de su vida, su propia muerte”. 

“Apenas había entrado al hospital cuando un adolescente me dijo: 'Mire, yo ya sé que ya no se puede hacer nada, ya sé que no me voy a curar, aquí nada más me están picoteando todo el santo día, ya me tienen hasta aquí'”.

Gracias a la Norma Oficial Mexicana NOM-011-SSA3-2014, desde 2014 todos los pacientes en México tienen derecho a recibir cuidados paliativos, pero se calcula que menos de 80 por ciento de las personas que los necesitan, los recibe.

Carlo Cicero lleva ya más de cinco años como oncopediatra, trabajando con niños y adolescentes con cáncer, pero desde aquella vez comenzó a darse cuenta de que los niños saben más sobre su enfermedad de lo que la familia y los médicos suponen y que incluso aparentan no saber para proteger a sus padres, porque se dan cuenta de lo mucho que les cuesta hablar del tema.

 

Y aunque hablar con los niños no es fácil, diferentes estudios concluyen que alrededor de los seis años ya comprenden la muerte como el cese permanente de la existencia y que cerca de los 10 años saben que la muerte es inevitable para todos los seres vivos, incluso comienzan a pensar en su propia mortalidad. Además, se ha observado que los niños que sufren una enfermedad grave maduran más rápido el proceso de la muerte. 

 

Carlo Cicero lo experimenta día a día, sabe que los niños sienten en su propio cuerpo cómo evoluciona su enfermedad, que perciben la angustia en la mirada de sus padres y en la de los médicos, que se dan cuenta de los cuchicheos a sus espaldas, que entienden cuando sus padres piden al médico hablar a solas y salen de la consulta llorando, o que incluso buscan en Internet sus síntomas o la función de los medicamentos que toman.

 

“Yo sé que hay muchos niños y adolescentes por aquí que saben en lo que están metidos, y que hay muchos que deciden no saber, lo saben pero lo niegan. Otros tantos que, al contrario, se vuelven propositivos. Pero a lo que más le tienen miedo los padres es a la autonomía, porque ellos siempre van a querer seguir el tratamiento y qué tal que su hijo les diga: '¿Sabes qué?, ya no más, ya no quiero vivir si esto va a ser así'. Esa es una de las razones por las que ocultan la información”.

Cuando el médico o la familia niega a un paciente adulto información sobre su estado de salud, está infringiendo la ley.

 

La Ley General de Salud, en el artículo 77 bis 37, establece que el paciente tiene derecho a “recibir información suficiente, clara, oportuna y veraz, así como la orientación que sea necesaria respecto de la atención de su salud y sobre los riesgos y alternativas de los procedimientos diagnósticos, terapéuticos y quirúrgicos que se le indiquen o apliquen”.

 

Así que, aun cuando la familia pide a un médico ocultar información, el médico podría comunicárselo al paciente. El paciente incluso tiene derecho a la confidencialidad y puede exigir que se le dé la información sobre su vida a él antes que a su familia.

 

Pero cuando se trata de un menor de edad, el artículo 63 decreta que “la protección de la salud física y mental de los menores es una responsabilidad que comparten los padres, tutores o quienes ejerzan la patria potestad sobre ellos, el Estado y la sociedad en general”.

 

Así que cuando los padres o tutores piden a un médico que oculte información o que le mienta a un niño o un adolescente, el médico se ve envuelto en un dilema ético difícil de afrontar. De hecho, Carlo Cicero lo ha observado en casos con sus compañeros.

 

“Hubo una vez que un niño mandó a su papá por una Coca-Cola y cuando el papá se fue, preguntó al médico de manera directa: '¿Me voy a morir?'. El médico se salió por la tangente y le dijo que todos íbamos a morir algún día. En ese momento, el papá regresó y lo escuchó. Se armó un pleito horrible, porque no estamos protegidos en estos casos. Tenemos una obligación moral hacia nuestros pacientes pero la ley no reconoce la capacidad de decidir en los menores de edad, y para no meterse en problemas, terminar con una demanda, o incluso sin cédula, la mayoría de los médicos accede a los deseos de los padres y se conforma con repetirse que los niños son niños”.

 

Pero los niños son niños solamente en lo que respecta a la Ley General de Salud, porque en la Ley Nacional del Sistema Integral de Justicia Penal para Adolescentes, se establece que entre los 12 y los 18 años, los adolescentes tienen la capacidad de comprender que han cometido un delito y, por lo tanto, se les puede sancionar de forma penal.

 

Es decir, se entiende que los adolescentes son capaces de comprender en cierta forma la muerte, porque pueden ser juzgados por homicidio, pero no se les reconoce la capacidad de decidir sobre su propia vida cuando tienen una enfermedad incurable. Aun cuando algunos estudios han observado que no hay diferencia entre las decisiones que toma un adolescente que está al final de la vida que las que toma un adulto en la misma situación, comenta Carlo Cicero. 

 

De hecho, esta discrepancia en la ley motivó a Carlo Cicero a realizar una maestría en bioética, y como proyecto de investigación entrevistó a 13 pediatras, 13 padres de familia y seis adolescentes con una enfermedad terminal, y encontró que aunque los médicos creen que es importante que el adolescente conozca su diagnóstico, no se lo dirían si los padres les piden ocultarlo.

 

También encontró que los padres no consideraban necesario informar a sus hijos sobre el pronóstico de su enfermedad. Esto concuerda con otros estudios que concluyen que la cultura mexicana y latinoamericana dan un peso muy importante a las decisiones familiares, en ocasiones aún más que a las decisiones del propio paciente, y que consideran que decir la verdad es algo dañino para el enfermo, sobre todo si es menor de edad.

 

Existen pocas investigaciones acerca de qué opinan los adolescentes que tienen una enfermedad que pone en riesgo su vida sobre la información que se les da. Pero en las pocas en donde sí se les ha preguntado directamente, cuidando todos los aspectos bioéticos, los niños y adolescentes concuerdan en que no se les debe ocultar la verdad sobre su salud y se les debe hablar en términos que comprendan según su edad.

 

Aunque los investigadores señalan que se necesita más investigación, pues los menores podrían estar repitiendo, sin reflexionar, un discurso que se les ha enseñado desde pequeños: que mentir es una acción indebida. Además, los estudios se han concentrado en pacientes de países anglosajones, donde la autonomía de los niños se considera más importante.

“Tuve el caso de un adolescente que llegó, se sentó en la consulta y me dijo: 'Mira, te vengo a decir que ya no quiero tratamiento'. Mi respuesta fue: 'Bueno, y qué dice tu mamá, ¿señora, lo apoya?'. La señora me dijo que lo apoyaba, así que pregunté al papá y él dijo que no lo apoyaba. Allí comenzó el pleito. Después de mucho conflicto y los papás divorciados, el niño finalmente entró en un programa de cuidados paliativos. Murió en casa y su madre se siente tranquila por haber podido cumplir los últimos deseos de su hijo. Al papá no lo he vuelto a ver”.

 

Se calcula que, al año, 40 millones de personas en el mundo, entre ellas ocho millones de niños, se podrían beneficiar de los cuidados paliativos. Estos son una forma de atención integral que busca brindar la más alta calidad de vida, evitar el sufrimiento y empoderar al paciente que enfrenta una enfermedad que no puede ser curada, explica la doctora Silvia Rosa Allende Pérez, Jefa del Servicio de Cuidados Paliativos del Incan.

 

Pero los pacientes no pueden beneficiarse de los cuidados paliativos si no se les informa sobre la condición real de su enfermedad o si existe la creencia equivocada de que más tratamiento equivale a más probabilidad de vivir, cuando existen ocasiones en donde esa ecuación es completamente falsa, explica Asunción Álvarez.

Cuando se presenta la enfermedad, a la familia de los pacientes le urge conocer el diagnóstico de su ser querido. La incertidumbre les causa angustia. Y aunque la revelación de que su ser querido tiene una enfermedad incurable es muy dolorosa, después del duelo natural, la mayoría considera que es menos angustiante saber la verdad que ignorarla. Aun así, muchos familiares ocultan la información a los pacientes para evitar que pierdan la esperanza, pero se les olvida la ansiedad que generan la duda y la sospecha.

  

Pero la falsa esperanza puede ser contraproducente para los pacientes y en los adolescentes es todavía peor, pues la rebeldía de la adolescencia se suma con la rebeldía de la enfermedad y se puede comprometer el tratamiento. Tenemos casos de niños que no llegan a consulta porque ya saben que el tratamiento es muy duro y se encierran en su cuarto. Entonces un niño o un adolescente tiene que saber por qué está recibiendo el tratamiento y tiene que saber que es necesario que lo reciba de manera periódica porque está enfermo de algo potencialmente mortal. Si no se le dice, pierde la confianza en los adultos, explica Carlo Cicero.

 

De hecho, la falsa esperanza o el 'milagrismo' es perjudicial para los pacientes, las familias pueden ser víctimas de charlatanes que abusan de su desesperación y les ofrecen curas mágicas para salvar la vida de sus seres queridos, y Carlo Cicero lo ha experimentado con sus pacientes, desde el agua de Tlacote hasta supuestas terapias con células madre. En estos casos, Carlo debe ser muy empático y convivir con las creencias de la familia para que no sustituyan las quimioterapias del niño por el remedio milagroso, pero también debe procurar que la familia no caiga en el ensañamiento terapéutico.

 

Durante su investigación, Carlo Cicero se encontró con dos familias que no querían que sus hijos dejaran de recibir quimioterapia, aun después de que los médicos les habían informado que el tratamiento no estaba funcionando y que sería mejor buscar disminuir el sufrimiento del adolescente.

 

En estos casos, a los adolescentes nunca se les informó de su condición real de salud y se les negó la oportunidad de sufrir lo menos posible al final de su vida y de elegir cómo pasar el tiempo que les quedaba. 

 

Esta es otra consecuencia de la conspiración del silencio, negar la posibilidad al paciente de decidir cuándo es suficiente y volverlo vulnerable al obstinamiento, un fenómeno en el que el personal de salud o la familia hace todo por mantener la vida del paciente, aun cuando se sabe que el procedimiento le ocasiona sufrimiento y sus posibilidades de sobrevivir son nulas.

 

A este fenómeno incluso se le ha llamado ensañamiento o encarnizamiento terapéutico, pues se salva la vida de una persona para que en una hora más, acaso un día más, le llegue inevitablemente la muerte.

“Es cierto que nunca fue verdaderamente fácil morir, pero las sociedades tradicionales tenían la costumbre de rodear al moribundo, de recibir sus encargos hasta el último aliento. Hoy en día, en los hospitales, especialmente en las clínicas, ya no hay comunicación con el moribundo. Ya no se le escucha como a un ser en uso de razón, sino que se le observa como un objeto clínico aislado cuando se puede, como un mal ejemplo, y se le trata como a un niño irresponsable cuya palabra carece de sentido y de autoridad”, dice Philippe Ariès en su libro Historia de la muerte en Occidente.

 

Entonces, para romper la conspiración del silencio es necesario empoderar a los pacientes, dejarlos que decidan. Eso implica, siempre, hablarles con la verdad y hacerlo bien, con empatía y cuidando su salud emocional.

 

Los médicos y psicólogos deben preguntar a los pacientes qué tanto quieren saber sobre su enfermedad y respetar cuando no quieren saber o cuando quieren recibir poco a poco la información. También hay que ayudar a los médicos y a las familias a escuchar las necesidades de los pacientes sin miedo y quitarles la idea de que si el paciente quiere hablar sobre la muerte significa que “quiere dejar de luchar”, comenta Leticia Ascencio.

“Hay que explicar a la familia que el paciente tiene el derecho de tomar la dirección de su vida, que algún día ellos también estarán en la misma situación y querrán que los dejen decidir. Por otro lado, nosotros los psicólogos debemos analizar si el paciente tiene las herramientas para enfrentar la situación, pues cada persona es diferente. Imagina que estás frente a alguien que te demanda saber y que además es alguien que siempre ha tomado las decisiones en su familia, que es el patriarca, esa persona no va a querer que los demás tomen decisiones por él”.

Pero también hay pacientes que toda su vida han sido dependientes y que prefieren que alguien más tome las decisiones. Por eso Leticia Ascencio debe platicar con cada paciente y preguntarle quién quiere que tome las decisiones sobre su tratamiento. De hecho, ha tenido pacientes que le contestan que no quieren saber nada y que prefieren que su familia tome las decisiones.

En ese caso, el paciente también está decidiendo. Su decisión es que alguien más se encargue y hay que respetar su voluntad, pues no se puede obligar a una persona que nunca ha tomado decisiones a que comience a hacerlo en un momento en que no lo desea y que es tan vulnerable, explica la psicóloga.