Día Mundial del Lupus: llaman a crear conciencia sobre esta enfermedad
Por Hugo Valencia Juliao
México, DF. 11 de mayo de 2015 (Agencia Informativa Conacyt).- En el Centro Nacional de Comunicación Social (Cencos) se realizó una conferencia con motivo del Día Mundial del Lupus –que se celebra anualmente el 10 de mayo–, en donde especialistas de diferentes organizaciones detallaron el panorama actual de esta enfermedad que afecta aproximadamente al 0.5 por ciento de la población en México, según datos de la Fundación Mexicana para Enfermos Reumáticos A. C. (Fumerac).
El doctor Manuel Robles San Román, presidente de dicha fundación y miembro del Colegio Mexicano de Reumatología, dijo que la Fumerac tiene como misión promover la investigación y el apoyo a los pacientes con algún tipo de enfermedad reumática como el lupus eritematoso sistémico (LES), la cual todavía tiene un origen desconocido.
“Nosotros buscamos donativos para aplicarlos en la población que no cuenta con un sistema de salud que los proteja, así como para los que no tengan los medios económicos para tratar su enfermedad”, explicó el médico reumatólogo.
Del mismo modo, reconoció que los pacientes con LES ya pueden sentirse más tranquilos, pues los tratamientos han evolucionado para frenar este padecimiento. “Ya no es aquella enfermedad que no se diagnosticaba y era todo un misterio”, aclaró.
Lupus significa “lobo” en latín, y es una enfermedad que lastima todas las articulaciones. “Es un padecimiento autoinmune, esto se refiere a que la propia inmunidad de las personas, en lugar de defender al organismo, hace todo lo contrario y lo ataca, por lo cual algunos reumatólogos le llamaban ‘el horror autotóxico’", abundó.
Los síntomas del LES son diversos: van desde la artritis, que provoca incapacidad para realizar actividades cotidianas, hasta el dolor y la fiebre sin razón aparente. Por ello, se le considera un padecimiento de difícil diagnóstico.
“La afectación de órganos como el riñón o el cerebro son parte de las consecuencias del padecimiento, así como el enrojecimiento de los pómulos y la nariz”, dijo el especialista. Sin embargo, aclaró que si los pacientes se diagnostican y se tratan a tiempo, pueden llevar una muy buena calidad de vida.
En el marco de este evento, la Fumerac y la Asociación de Pacientes Reumáticos de México A. C. (Aparmac) convocaron también a diferentes actividades relacionadas con el Día Mundial del Lupus, como la caminata que se llevará a cabo el próximo domingo 17 de mayo en la Ciudad de México, con el objetivo de concientizar a la ciudadanía acerca de este padecimiento crónico.
“Esta caminata se realizará durante el paseo ciclista, desde el Ángel de la Independencia hasta la Glorieta de La Palma, sobre Paseo de la Reforma, con la única consigna de que los asistentes porten una prenda de color morado, tono con el cual se identifica a esta enfermedad”, solicitó la doctora Marta Ligia Martínez Lacayo, presidenta de Aparmac.
Una historia de vida
Calva y brillante como la luna es el título del libro de Laura Athié, escritora que además luchar contra el LES plasmó su historia de vida. “Desde muy joven escribía crónicas de cualquier tema de mi vida y las difundía, con el tiempo llegué a juntar muchas y una amiga editora me dio la idea de publicarlas en un libro”, comentó.
Laura Athié presentó su libro en el marco del décimo Congreso Internacional sobre Lupus Eritematoso Sistémico, realizado en 2013 en Buenos Aires, Argentina. Sobre esto recordó: “Me sorprendí muchísimo de ver a tanta gente que tenía este padecimiento, como niños de todas las edades, personas amputadas a causa de la enfermedad y otras cosas que no sabía que existían”, mencionó la autora en entrevista para la Agencia Informativa Conacyt.
“Este no es un libro médico, es un texto de crónicas e historias de vida que obviamente están cruzadas por la enfermedad que padezco”, agregó.
Explicó que las experiencias más fuertes que ha tenido alrededor de su padecimiento casi la llevan a la muerte, y recordó así su momento más difícil: cuando perdió a su bebé con ocho meses de embarazo. “Esto me enseñó lo difícil que es estar separado de tus familiares y lo importante que es dejarse querer cuando necesitas que te quieran”, manifestó.
Por último, Laura Athié recalcó que escribir le ha servido como una terapia: “Lo que busco es querer contar, sin importar que me lean o no, pero puedo escribir y eso me ha ayuda muchísimo”.
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